dimanche 12 janvier 2014

Philosophie hospitalière désespérante.

Je reprends mon clavier aujourd'hui avec l'un des articles qui me tient le plus à cœur... En tous cas celui que j'ai le plus sûr le cœur...
Je vous ai parlé il y a quelques mois de mes ennuis de santé et des examens que je devais passer en fin d'année à l'hôpital... 
Des examens auxquels j'avais dans un première temps renoncé, las de rencontrer des médecins qui ne faisaient rien d'autre que de constater qu'effectivement j'étais malade mais qui en arrivaient tous à la même conclusion de "on ne peut rien faire pour  les intolérances alimentaires" il faut évincer l'aliment qui rend malade...
Je vous avais confié que dans un premier  temps il s'agissait du gluten ET du lactose qui me rendaient malade puis que au fil des mois j'ai commencé à réagir à de plus en plus d'aliments... Sans que je n'y vois de cohérence particulière... 
Pire : parfois un aliment me rendait malade à ne plus savoir respirer sans plusieurs bouffées de ventoline  et le lendemain je le tolérais avec juste des éruptions cutanées ou un léger œdème...
J'étais complètement perdue et le moindre repas est vite devenu anxiogène...Sans compter le moral qui chutait en flèche...

Alors je me suis laissée convaincre de consulter à nouveau mais cette fois dans l'un des plus grands centres d'allergologie de France... 
Au regard de mon cas atypique et grâce à l'aide d'un ami, j'ai évité les longs mois de liste d'attente  et avais obtenu des journées complètes de prises en charge et d'analyses sous la coupelle du Chef de service...

Est-il utile de préciser que j'attendais ces journées d'examens avec encore plus d'impatience que le jour de Noël ? Je décomptais littéralement les jours qui me séparaient  de ces journées pendant lesquelles j'aurais enfin l'occasion de rencontrer des professionnels que j'imaginais bien plus compétents et bien mieux équipés que les généralistes ou spécialistes qu'il m'avait été donné de rencontrer en ville... J'avais donc énormément d'espoir d'obtenir enfin des réponses à mes questions, ainsi que des explications à mes réactions...

Les tests par aliments se déroulaient sur deux jours en double aveugle (ni moi, ni le personnel soignant présent ces jours là ne savaient lequel des deux jours je me verrai administrer l'aliment à tester et lequel des deux on m'administrerait le placebo afin que personne ne puisse influencer les résultats).

Le première jour de test, malgré une grosse appréhension je n'ai pas eu la moindre réaction...
J'en avais donc conclu que l'on m'avait administré le  placébo...
Durant cette journée j'ai également été reçue par divers spécialistes pour me questionner sur mon cas, mes habitudes alimentaires et m'enseigner les rudiments de nutritions censés m'aider au quotidien... Rudiments que je connaissais à la perfection et auxquels je n'ai pas manqué d'apporter compléments d'information impressionnant au passage le médecin par ma culture et maîtrise du sujet.
Là où j'ai commencé à paniquer c'est lorsque l'un des médecin qui s'est presenté comme la reference du service, s'est penché vers moi en me disant "c'est stupéfiant vous en savez plus que moi  sur le sujet... Je vais prendre des notes de ce que vous me dites pour approfondir le sujet..." 
Lui trouvait cela stupéfiant...moi j'ai trouvé cela effrayant !!! M'enfin je me rassurais en reportant ma confiance sur le reste du personnel et sur les analyses sanguines, les tests respiratoires et autres résultats qui ne dépendent d'aucune compétence ...

À l'aube de la seconde journée d'analyse je m'attendais à "prendre cher" puisque il y aurait forcément une des deux journées sans placebo .
Et à ma plus grande surprise, malgré que je guettais le moindre symptôme ou la moindre réaction, rien ne se passa...
Dans un premier temps déstabilisée par cette absence de réaction, j'ai pensé qu'il devait y avoir une explication très claire à cela... Je pensais être intolérante au gluten, et on m'en avait administré à l'aveugle une des deux journées sans réaction alors que dieu sait que j'en attendais une et que si l'origine avait été psychosomatique, j'aurais somatisé le second jour la réaction que je guettais tant...
Ma conclusion fut que ce n'était peut être pas le gluten qui me rendait malade mais bien un autre composant de la farine de blé... 

Lors du débriefing des deux jours de tests et analyses avec tout le personnel soignant j'ai appris que c'était le premier jour que l'on m'avait administré non pas du gluten, mais de la farine à  raison de 2g par demi heure pendant 4h soit un total de 16g...
Anéantissant ma théorie élaborée quelques minutes au préalable...
J'étais partagée entre joie d'apprendre que j'avais toléré 16g de farine et envie de comprendre pourquoi a la maison j'étais malade à ce point pour moins que ça... J'ai donc posé pas mal de questions pour mieux comprendre... 
Je pensais qu'on devait me tester avec du gluten pur, j'apprends qu'une farine ne me rend pas malade... Je veux donc savoir laquelle... Est ce une farine de blé bio ou pas, est-elle complète , demi-complète... De quel type ? 65? 90? 110? J'essaye de comprendre et là on m'explique que de "la farine c'est de la farine"...
Un peu décontenancée par cette réponse inconvenue venant de spécialistes en allergologie, je secoue la tête pensant que non, de la farine n'est pas de la farine et là l'un des médecins prends la parole pour m'expliquer que les analyses sanguines n'ont rien démontré, et que donc par conséquent ils n'ont absolument rien trouvé d'anormal ... Je les sens un poil agacés et comprends soudainement où ils veulent en venir quand ils me demandent si j'ai déjà envisagé que l'origine de tous mes maux puisse être dans ma tête ? Un collègue renchérit sur le temps passé, la priorité donnée à mon cas pour ne rien trouver... Les autres jours d'analyses prévues qui pourraient aider un "vrai" malade si je renonce à ces examens...
Les seuls mots qui Sortent de ma bouches sont:  "C'est une blague? Dites-moi que vous plaisentez..."

Littéralement effarée par ce que je viens d'entendre je sens monter en moi une poussée de colère mais ai bien conscience que je suis face à des personnes qui sont persuadées que je débloque et que péter un plomb dans le bureau ne m'aidera pas à retrouver leur considération...

La dessus , l'un d'eux rajoute d'une voix très condescendante qui m'agaca encore plus... " Nous n'avons rien trouvé, c'est bien la preuve qu'il n'y a rien et que l'origine est psychologique"!!!

J'étais médusée !!!
Je ne pus m'empêcher de leur répondre que si ils n'ont rien trouvé c'est peut être tout simplement qu'ils n'ont pas cherché les bonnes choses, ou qu'ils ne les ont pas cherché au bon endroit, ou pas de la  bonne manière... Qu'ils ne peuvent pas balayer de la main ainsi tant de souffrance et de symptômes qui durent depuis des mois ...

C'est donc tres calmement que je me suis employée à relever toutes les incohérences de leur constat : tous ces signes cliniques dont je souffre , des œdèmes aux urticaires en passant par les détresses respiratoires, les 15 kilos de perdus sans effort  alors que je me gave toujours de pain (de maïs maintenant) de pâtes (à la farine de riz) et de desserts chocolatés (au riz végétaux plus caloriques que le lait de vache)...
La somatisation que je n'ai pas faite alors que je m'attendais tant à être malade...
Je termine assez fiere de moi et de mon sang-froid ma "plaidoirie" en remarquant que l'on venait de mettre en évidence que tout ce que ces analyses avaient montré c'était que mon corps était capable de gérer 2g+2g+2g...  De Farine a jeun sans rien d'autre mais que je n'en savais pas plus sur 10g d'un coup ou sur les prises croisées d'autres aliments ou sur le type de farine auquel je ne réagis peut être pas... Et que cela me paraissait un peu léger pour conclure à une origine psychologique...

Je leur ai même parlé du protocole de soins naturels que j'avais mis en place 3 semaines plus tôt suite à mes recherches personnelles et que soupçonnais peut être d'être responsable d'un début de résultats qui se manifesteraient par une plus grande tolérance...

Mais la seule chose que j'ai entendu c'est "vous n'imaginez pas le pouvoir du mental madame!" 

C'en fut trop ! Tant d'espoirs depuis tant de mois qui s'effondrent de la sorte balayés par une poignée de soignants qui refusent de remettre en question leurs méthodes... Tant de déceptions, de frustration de ne pouvoir leur hurler leur incompétence et leur injustice, l'envie d'évacuer toute cette colère et la rage née de cette situation, mais pour autant l'impossibilité de tout péter dans le bureau et la retenue indispensable débordent soudain en un flot de larmes incontrôlables... 
Des larmes de rage et  de colère qui passent pour des larmes de faiblesse qui signent à leurs yeux les aveux de ma détresse psychologique en redoublant du même effet ma colère de n'avoir su garder le contrôle...
Et le chef de service qui m'explique que ce devrait être des larmes de joie de ne pas être malade, de pouvoir rentrer chez moi à la veille de ces fêtes de fin d'année, moi qui ai la chance de ne rien avoir alors que tant de personnes sont "réellement malades", des larmes de joie de pouvoir rentrer  et me gaver de foie gras, de coquille et de toutes ces bonnes choses que je peux desormais manger maintenant que nous savons toutes les deux que toutes ces privations ne sont plus fondées !!!

 Elle finit par conclure sur le fait que je devrais Manifestement me faire aider psychologiquement et moi, je n'ai même plus la force de lui répondre que c'est elle qui vient de m'anéantir  en reniant ainsi ma souffrance et qu'effectivement, pour la première  fois depuis des mois j'envisage d'avoir besoin d'un psy !!! 

Le chemin du retour vers la maison se fera dans un état second... J'accomplis une bonne partie du trajet à pieds le long des lignes de bus et de métro pendant plus d'une heure et demie ne maîtrisant plus les larmes qui coulaient sans la moindre retenue dans l'indifference anonyme des trottoirs d'une ville déjà plongée dans la nuit.
Le vent glacial des tempêtes hivernales me glaçant les joues mouillées au prix d'une douleur cinglante que j'accueillais presque avec bonheur... Une douleur bien réelle que personne ne pouvait dénigrer ou nier... Une douleur qui n'étais pas dans ma tête et que mon "mental au pouvoir insoupçonné" ne parvenait pas faire taire... Une douleur aux allures de preuve que non je ne devenais pas folle...

Les jours qui suivirent furent très difficiles...
Heureusement Noël en famille fit passer un peu mieux la pilule...
Mais la colère demeurait... La colère contre le corps médical s'est transformée en colère contre mon corps... L'impression qu'il m'avait trahit !!! Pourquoi me rendre malade de la sorte pendant des mois pour se taire devant le personnel médical en charge de nous aider ?
Je m'en voulais d'avoir tant espéré, d'avoir accordé ma confiance et eus soudain l'impression d'avoir tendu le bâton pour me faire battre...
Je me suis même surprise dans les heures les plus sombres à me gaver d'interdits en me,répétant "Ben  quoi ? C'est dans ma tête après tout... T'étais pas malade à l'hôpital bien fait si tu morfles aujourd'hui!"...
Inevitablement ce qui devait arriver arriva... J'ai pris cher... Très très cher... 
Ai passée ma quinzaine de fêtes malade comme un chien ...avec une tripotée de cachetons pour tenter de calmer tous les "symptômes psychologiques" que je m'infligeais par la nourriture sans plus le moindre contrôle... Et le pire c'est que cela me faisait presque plaisir ... Un peu comme si je punissais mon corps de sa trahison...

Parfois il faut toucher le fond pour mieux se relever...
Je ne suis pas encore debout mais j'ai retrouvé la volonté de me soigner et de guérir...
Je paye encore aujourd'hui les conséquences de cette petite quinzaine autodestructrice et je dissimule sous les cheveux les plaques d'eczéma qui me défigurent et me réveillent  encore la nuit... Je mettrai plusieurs semaines à reperdre les kilos repris sans excès quantitatifs et je commence à retrouver un peu de souffle... Néanmoins je ne tiens plus debout, emprise d'une violente crise de vertiges paroxystiques liée à l'énorme inflammation ORL que j'ai provoquée et que les anti-inflammatoires n'ont pas maîtrisé suffisamment pour ne pas flinguer mes oreilles internes... Bref j'en ai encore pour une bonne quinzaine de jours à déambuler comme une ivrogne  et à sentir la terre se soulever et tourner sous mes pieds... 
Mais l'essentiel est que j'ai retrouvé la foi en moi et me suis reconciliée avec mon corps afin de trouver ensemble la solution... Et j'ai aujourd'hui trouvé assez de force pour "sortir tout cela de mon cœur", reprendre mes récits exutoires et ainsi tourner la page pour continuer d'avancer et de chercher... Encore et encore...Jusqu'à ce que je trouve...


8 commentaires:

Anonyme a dit…

Coucou ma belle.
Mince j'aurai pas dû amener des merveilleux... mince je m'en veux...
Alors je ne sais pas quoi faire pour pouvoir te venir en aide mais si je peux faire quoi que ce soit : n'hésite pas !!!!
En tout cas, ne te laisse pas déstabilisée, on en a déjà parlé et tu sais mon point de vue : tu es intelligente, tu as cette force et ce recul que peu de personnes sont capables d'avoir et qui font que clairement tu peux te faire confiance. Tu trouveras la cause, j'en suis sûre et certaine !
Et tu sais que je suis là, hein ! N'hésite pas !
T'aime fort !!!

Gros bisous

Marjo

Martine Courtois a dit…

Je crains que la médecine générale ne puisse t’aider ...en Provence on va plus facilement voir un magnétiseur, un rebouteux, un spé fleur de Bach ou autres, pour ces maux que la médecine générale ne comprends pas !! Bon courage pour connaitre la raison de ces allergies !

Mélissa Desève a dit…

bonjour
as-tu essayé avec la diète de cette chercheure qui a souffert les mêmes maux que toi? http://jacquelinelagace.net/
lis son site web, tu seras assez convaincue!!
bonne chance

Lys a dit…

Hallucinant... Tes arguments étaient très valables, supporter des petites doses de 2g veut pas dire que dans la vie quotidienne on va pas en souffrir !
Est-ce que tu as essayé une cure de fruits et légumes uniquement, juste pour voir ?
Je te souhaite vraiment bon courage... Je te conseillerai peut-être un psy (un bon !), pas pour la somatisation, mais pour tout supporter et alimenter ton combat. Tu as beaucoup de courage !

Anonyme a dit…

Bonsoir,
Votre témoignage m'a bouleversée et ô combien je comprends toute cette rage et cette colère. Je me suis battue plus de 20 ans avec un eczéma du feu de Dieu et plein d'effets secondaires. J'en ai entendu des vertes et des pas mûres, des arguments loufoques aux pistes ouvrants des horizons meilleurs mais RIEN NI PERSONNE n'a trouvé de solution à mes problèmes de santé ne serait ce que la façon de soulager mes maux.
On m'a également dit que je somatisais, que c'était psychologique jusqu'au jour où... Et oui ce jour arrive forcément un jour où l'autre avec tant d'acharnement, d'avoir servi de rat de labo et d'être son propre cobaye, de lire des livres, d' aller sur des blogs en finlandais, chinois ou japonais( non je ne suis pas polyglottes) lol on trouve eurêka.
Je suis en colère avec vous face à autant d'incompétence, autant de bêtise, autant de temps perdu et de souffrance.
J'ai lu la médecine Prophétique d'Ibn Qayim que j'ai pu me procurer en français et quelle source d'info, n'ayant pas une culture arabe ça demande beaucoup de recherches et de compréhension mais j'ai pourrais résumer ce livre par une phrase tellement juste. "Aucune maladie n'a été descendue sur terre sans avoir été suivi par son remède".
Je vous soutiens dans votre quête...

Anonyme a dit…

Moi aussi je sympathise.
J'ai toujours pensé que les médecins étaient des crétins à qui l'on donnait trop de pouvoir. Non mais l'autre : "de la farine, c'est de la farine!" y'a pas plus crétin!
Ils sont pris dans leur protocole habituel.
Moi j'ai une anecdote pas aussi tragique... mais presque.
Je me suis fait une gastro il y a pas longtemps. En fait j'avais aussi eu mes règles en avance et comme souvent j'ai des petits dérèglements intestinaux au moment des règles, je ne savais pas trop si c'était un gastro ou autre chose...
Je vais voir un médecin. Bien évidemment en pleine saison de gastro, il diagnostique une gastro en balayant d'un revers de main l'autre pb que je lui signale.
Trois jours après, j'y retourne. Je réappuie sur mon idée. Réponse : "Han mais vous savez madame, les gastros sont terribles cette année".
Après quelques jours, je change de médecin. Je réexplique tout. Même réponse : "mais madame, c'est une gastro. bon, je vais vous prescrire une petit écho mais c'est juste pour vous rassurer".
Et l'écho montrera une tumeur de 8CM!!!!!

Laëtitia

Anonyme a dit…

Je voudrais préciser ma pensée par rapport à mon commentaire.
On met souvent les médecins sur un piédestal mais au fond, ceux sont DES SALARIES COMME LES AUTRES! C'est à dire qu'ils ont été formés il y a bien longtemps ; que comme nous tous, une fois leur journée de visite finie, ils préfèrent s'occuper de leur famille et de leur passion plutôt que de se former ; que ceci est renforcé par le numerus clausus ; qu'au bout d'un moment, ils se font ch*** au travail et s'enlise dans la routine.
Ils ne sont pas capables de détecter dans les habitudes de leur cabinet, qui, dans toutes les personnes qui viennent les voir avec les symptômes de la gastro, n'a pas une gastro et ne réagira pas à de la farine alors même qu'il est atteint d'allergie alimentaire...

en plus, notre système de fonctionnement est tel qu'il n'est pas nécessaires de se remettre en cause. De toutes façons, ils sont en sous-effectifs.
Laëtitia

melilu a dit…

Coucou! Je suis la soeur de Kat qui m'a expliqué tes soucis de santé.
Je suis depuis un an dans ce genre de problème avec mes garçons,surtout le premier.
Je suis passé aussi par l'incompréhension du corps médical, j'ai fini par passer outre tellement mon fils allait de pire en pire. J'ai stoppé tout gluten et lait animal, mon fils va beaucoup mieux depuis même si les erreurs d'alimentation sont encore trop fréquentes.
Tous les tests cutanés ou sanguins sont négatifs...et pourtant!

J'ai quand même une explication pour l'absence de réactions à l'hôpital...l'allergie retardée!
Dans les structures médicales, ils ne testent que les allergies immediates mais le plus souvent, les symptômes débarquent après 24h et jusqu'à 48h et pas tous en même temps.C'est le cas de mon fils ainé au sujet du gluten, le premier symptôme est une grande fatigue 12h après, ensuite mal de ventre, 24h après, il commence à perdre de poids,36h après(600 à 800gr en 24h), son appetit disparait et son transit se bloque. Il faut 5 Jours pour que tout rentre dans l'ordre et 10 jours pour que son poids remonte.

Pour le lait, il a des démangeaisons 3 jours après, par contre une diarrhée bien corsée arrive juste quelques heures après son ingestion avec maux de ventre terribles.
Là, tu peux tenter le diallertest et tu enlèves le patch 24h après, tu prends une photo de ta peau, tu reposes, tu refais la même 36h après puis 48h après. L'avantage de la photo est que tu peux la montrer aux medecins, ils ne pourront pas réfuter ou t'inventer quoi que ce soit si une allergie était démontrée.

Mon plus jeune lui, me fait une éruption d'eczema à cause du lait.
En l'arrêtant, presque tout est parti, les plaques les plus récalcitrantes, j'en suis venue à bout en passant de l'eau de mer, car l'eczema ne part pas forcément en enlevant l'indésirable, il faut souvent aider sur la fin.

S'il y a un site qui puisse t'aider, c'est "l'appart des spasmos", les intervenants sont d'une grande qualité.
Ainsi, ils t'expliqueront que le maïs est souvent aussi mal toléré que le blé.

Mais, le seul test fiable c'est celui que tu feras toi-même; tu manges pas, t'es pas malade, tu manges,t'es malade!
Je te conseilles pour y voir plus clair de tenir un journal alimentaire ou tu y marques tout ce que tu avales et tous tes symptômes les jours où ils apparaissent. Tu verras des coïncidences troublantes apparaitre!

Merci pour le site de "vivre cru", je ne connaissais pas et je suis une grande fan désormais!

Bon courage à toi...mais je sais que tu en as!

melilu