Philosophie hospitalière désespérante.

Je reprends mon clavier aujourd'hui avec l'un des articles qui me tient le plus à cœur... En tous cas celui que j'ai le plus sûr le cœur...

Je vous ai parlé il y a quelques mois de mes ennuis de santé et des examens que je devais passer en fin d'année à l'hôpital... 

Des examens auxquels j'avais dans un première temps renoncé, las de rencontrer des médecins qui ne faisaient rien d'autre que de constater qu'effectivement j'étais malade mais qui en arrivaient tous à la même conclusion de "on ne peut rien faire pour  les intolérances alimentaires" il faut évincer l'aliment qui rend malade...

Je vous avais confié que dans un premier  temps il s'agissait du gluten ET du lactose qui me rendaient malade puis que au fil des mois j'ai commencé à réagir à de plus en plus d'aliments... Sans que je n'y vois de cohérence particulière... 

Pire : parfois un aliment me rendait malade à ne plus savoir respirer sans plusieurs bouffées de ventoline  et le lendemain je le tolérais avec juste des éruptions cutanées ou un léger œdème...

J'étais complètement perdue et le moindre repas est vite devenu anxiogène...Sans compter le moral qui chutait en flèche...

Alors je me suis laissée convaincre de consulter à nouveau mais cette fois dans l'un des plus grands centres d'allergologie de France... 

Au regard de mon cas atypique et grâce à l'aide d'un ami, j'ai évité les longs mois de liste d'attente  et avais obtenu des journées complètes de prises en charge et d'analyses sous la coupelle du Chef de service...

Est-il utile de préciser que j'attendais ces journées d'examens avec encore plus d'impatience que le jour de Noël ? Je décomptais littéralement les jours qui me séparaient  de ces journées pendant lesquelles j'aurais enfin l'occasion de rencontrer des professionnels que j'imaginais bien plus compétents et bien mieux équipés que les généralistes ou spécialistes qu'il m'avait été donné de rencontrer en ville... J'avais donc énormément d'espoir d'obtenir enfin des réponses à mes questions, ainsi que des explications à mes réactions...

Les tests par aliments se déroulaient sur deux jours en double aveugle (ni moi, ni le personnel soignant présent ces jours là ne savaient lequel des deux jours je me verrai administrer l'aliment à tester et lequel des deux on m'administrerait le placebo afin que personne ne puisse influencer les résultats).

Le première jour de test, malgré une grosse appréhension je n'ai pas eu la moindre réaction...

J'en avais donc conclu que l'on m'avait administré le  placébo...

Durant cette journée j'ai également été reçue par divers spécialistes pour me questionner sur mon cas, mes habitudes alimentaires et m'enseigner les rudiments de nutritions censés m'aider au quotidien... Rudiments que je connaissais à la perfection et auxquels je n'ai pas manqué d'apporter compléments d'information impressionnant au passage le médecin par ma culture et maîtrise du sujet.

Là où j'ai commencé à paniquer c'est lorsque l'un des médecin qui s'est presenté comme la reference du service, s'est penché vers moi en me disant "c'est stupéfiant vous en savez plus que moi  sur le sujet... Je vais prendre des notes de ce que vous me dites pour approfondir le sujet..." 

Lui trouvait cela stupéfiant...moi j'ai trouvé cela effrayant !!! M'enfin je me rassurais en reportant ma confiance sur le reste du personnel et sur les analyses sanguines, les tests respiratoires et autres résultats qui ne dépendent d'aucune compétence ...

À l'aube de la seconde journée d'analyse je m'attendais à "prendre cher" puisque il y aurait forcément une des deux journées sans placebo .

Et à ma plus grande surprise, malgré que je guettais le moindre symptôme ou la moindre réaction, rien ne se passa...

Dans un premier temps déstabilisée par cette absence de réaction, j'ai pensé qu'il devait y avoir une explication très claire à cela... Je pensais être intolérante au gluten, et on m'en avait administré à l'aveugle une des deux journées sans réaction alors que dieu sait que j'en attendais une et que si l'origine avait été psychosomatique, j'aurais somatisé le second jour la réaction que je guettais tant...

Ma conclusion fut que ce n'était peut être pas le gluten qui me rendait malade mais bien un autre composant de la farine de blé... 

Lors du débriefing des deux jours de tests et analyses avec tout le personnel soignant j'ai appris que c'était le premier jour que l'on m'avait administré non pas du gluten, mais de la farine à  raison de 2g par demi heure pendant 4h soit un total de 16g...

Anéantissant ma théorie élaborée quelques minutes au préalable...

J'étais partagée entre joie d'apprendre que j'avais toléré 16g de farine et envie de comprendre pourquoi a la maison j'étais malade à ce point pour moins que ça... J'ai donc posé pas mal de questions pour mieux comprendre... 

Je pensais qu'on devait me tester avec du gluten pur, j'apprends qu'une farine ne me rend pas malade... Je veux donc savoir laquelle... Est ce une farine de blé bio ou pas, est-elle complète , demi-complète... De quel type ? 65? 90? 110? J'essaye de comprendre et là on m'explique que de "la farine c'est de la farine"...

Un peu décontenancée par cette réponse inconvenue venant de spécialistes en allergologie, je secoue la tête pensant que non, de la farine n'est pas de la farine et là l'un des médecins prends la parole pour m'expliquer que les analyses sanguines n'ont rien démontré, et que donc par conséquent ils n'ont absolument rien trouvé d'anormal ... Je les sens un poil agacés et comprends soudainement où ils veulent en venir quand ils me demandent si j'ai déjà envisagé que l'origine de tous mes maux puisse être dans ma tête ? Un collègue renchérit sur le temps passé, la priorité donnée à mon cas pour ne rien trouver... Les autres jours d'analyses prévues qui pourraient aider un "vrai" malade si je renonce à ces examens...

Les seuls mots qui Sortent de ma bouches sont:  "C'est une blague? Dites-moi que vous plaisentez..."

Littéralement effarée par ce que je viens d'entendre je sens monter en moi une poussée de colère mais ai bien conscience que je suis face à des personnes qui sont persuadées que je débloque et que péter un plomb dans le bureau ne m'aidera pas à retrouver leur considération...

La dessus , l'un d'eux rajoute d'une voix très condescendante qui m'agaca encore plus... " Nous n'avons rien trouvé, c'est bien la preuve qu'il n'y a rien et que l'origine est psychologique"!!!

J'étais médusée !!!

Je ne pus m'empêcher de leur répondre que si ils n'ont rien trouvé c'est peut être tout simplement qu'ils n'ont pas cherché les bonnes choses, ou qu'ils ne les ont pas cherché au bon endroit, ou pas de la  bonne manière... Qu'ils ne peuvent pas balayer de la main ainsi tant de souffrance et de symptômes qui durent depuis des mois ...

C'est donc tres calmement que je me suis employée à relever toutes les incohérences de leur constat : tous ces signes cliniques dont je souffre , des œdèmes aux urticaires en passant par les détresses respiratoires, les 15 kilos de perdus sans effort  alors que je me gave toujours de pain (de maïs maintenant) de pâtes (à la farine de riz) et de desserts chocolatés (au riz végétaux plus caloriques que le lait de vache)...

La somatisation que je n'ai pas faite alors que je m'attendais tant à être malade...

Je termine assez fiere de moi et de mon sang-froid ma "plaidoirie" en remarquant que l'on venait de mettre en évidence que tout ce que ces analyses avaient montré c'était que mon corps était capable de gérer 2g+2g+2g...  De Farine a jeun sans rien d'autre mais que je n'en savais pas plus sur 10g d'un coup ou sur les prises croisées d'autres aliments ou sur le type de farine auquel je ne réagis peut être pas... Et que cela me paraissait un peu léger pour conclure à une origine psychologique...

Je leur ai même parlé du protocole de soins naturels que j'avais mis en place 3 semaines plus tôt suite à mes recherches personnelles et que soupçonnais peut être d'être responsable d'un début de résultats qui se manifesteraient par une plus grande tolérance...

Mais la seule chose que j'ai entendu c'est "vous n'imaginez pas le pouvoir du mental madame!" 

C'en fut trop ! Tant d'espoirs depuis tant de mois qui s'effondrent de la sorte balayés par une poignée de soignants qui refusent de remettre en question leurs méthodes... Tant de déceptions, de frustration de ne pouvoir leur hurler leur incompétence et leur injustice, l'envie d'évacuer toute cette colère et la rage née de cette situation, mais pour autant l'impossibilité de tout péter dans le bureau et la retenue indispensable débordent soudain en un flot de larmes incontrôlables... 

Des larmes de rage et  de colère qui passent pour des larmes de faiblesse qui signent à leurs yeux les aveux de ma détresse psychologique en redoublant du même effet ma colère de n'avoir su garder le contrôle...

Et le chef de service qui m'explique que ce devrait être des larmes de joie de ne pas être malade, de pouvoir rentrer chez moi à la veille de ces fêtes de fin d'année, moi qui ai la chance de ne rien avoir alors que tant de personnes sont "réellement malades", des larmes de joie de pouvoir rentrer  et me gaver de foie gras, de coquille et de toutes ces bonnes choses que je peux desormais manger maintenant que nous savons toutes les deux que toutes ces privations ne sont plus fondées !!!

 Elle finit par conclure sur le fait que je devrais Manifestement me faire aider psychologiquement et moi, je n'ai même plus la force de lui répondre que c'est elle qui vient de m'anéantir  en reniant ainsi ma souffrance et qu'effectivement, pour la première  fois depuis des mois j'envisage d'avoir besoin d'un psy !!! 

Le chemin du retour vers la maison se fera dans un état second... J'accomplis une bonne partie du trajet à pieds le long des lignes de bus et de métro pendant plus d'une heure et demie ne maîtrisant plus les larmes qui coulaient sans la moindre retenue dans l'indifference anonyme des trottoirs d'une ville déjà plongée dans la nuit.

Le vent glacial des tempêtes hivernales me glaçant les joues mouillées au prix d'une douleur cinglante que j'accueillais presque avec bonheur... Une douleur bien réelle que personne ne pouvait dénigrer ou nier... Une douleur qui n'étais pas dans ma tête et que mon "mental au pouvoir insoupçonné" ne parvenait pas faire taire... Une douleur aux allures de preuve que non je ne devenais pas folle...

Les jours qui suivirent furent très difficiles...

Heureusement Noël en famille fit passer un peu mieux la pilule...

Mais la colère demeurait... La colère contre le corps médical s'est transformée en colère contre mon corps... L'impression qu'il m'avait trahit !!! Pourquoi me rendre malade de la sorte pendant des mois pour se taire devant le personnel médical en charge de nous aider ?

Je m'en voulais d'avoir tant espéré, d'avoir accordé ma confiance et eus soudain l'impression d'avoir tendu le bâton pour me faire battre...

Je me suis même surprise dans les heures les plus sombres à me gaver d'interdits en me,répétant "Ben  quoi ? C'est dans ma tête après tout... T'étais pas malade à l'hôpital bien fait si tu morfles aujourd'hui!"...

Inevitablement ce qui devait arriver arriva... J'ai pris cher... Très très cher... 

Ai passée ma quinzaine de fêtes malade comme un chien ...avec une tripotée de cachetons pour tenter de calmer tous les "symptômes psychologiques" que je m'infligeais par la nourriture sans plus le moindre contrôle... Et le pire c'est que cela me faisait presque plaisir ... Un peu comme si je punissais mon corps de sa trahison...

Parfois il faut toucher le fond pour mieux se relever...

Je ne suis pas encore debout mais j'ai retrouvé la volonté de me soigner et de guérir...

Je paye encore aujourd'hui les conséquences de cette petite quinzaine autodestructrice et je dissimule sous les cheveux les plaques d'eczéma qui me défigurent et me réveillent  encore la nuit... Je mettrai plusieurs semaines à reperdre les kilos repris sans excès quantitatifs et je commence à retrouver un peu de souffle... Néanmoins je ne tiens plus debout, emprise d'une violente crise de vertiges paroxystiques liée à l'énorme inflammation ORL que j'ai provoquée et que les anti-inflammatoires n'ont pas maîtrisé suffisamment pour ne pas flinguer mes oreilles internes... Bref j'en ai encore pour une bonne quinzaine de jours à déambuler comme une ivrogne  et à sentir la terre se soulever et tourner sous mes pieds... 

Mais l'essentiel est que j'ai retrouvé la foi en moi et me suis reconciliée avec mon corps afin de trouver ensemble la solution... Et j'ai aujourd'hui trouvé assez de force pour "sortir tout cela de mon cœur", reprendre mes récits exutoires et ainsi tourner la page pour continuer d'avancer et de chercher... Encore et encore...Jusqu'à ce que je trouve...